介護・ダブルケアのイメージ

介護・ダブルケア

看取りに向けて家族で決めておくこと、後悔しない準備

この記事の要点

  • 看取りで親が元気なうちに決めておくべきは、突き詰めれば「延命治療をどこまでやるか」「どこで最期を迎えるか」「本人が話せなくなったとき誰が決めるか」の3つだけ。これ以外はその場で対応できます。
  • 延命治療は「やる/やらない」の二択にすると失敗します。心肺蘇生・人工呼吸器・胃ろうは、本人の希望が処置ごとにくっきり分かれる。まとめて聞かないこと。
  • 場所選びの最大の地雷は、本人が「家で」と望んでいたのに、容体が急変した瞬間に家族が怖くなって救急車を呼ぶこと。だから第二希望まで聞いておく。
  • きょうだいで揉めるのは「方針」ではなく「誰が代表で決めるか」が決まっていないから。窓口を1人、長男だからではなく連絡が取れて本人を分かっている人に。
  • 制度・費用は2024〜2025年時点の一般的な内容です。最新は公式情報・専門家へ。本記事は医師の診断や個別助言に代わるものではありません。
本人の意思を聞けるのは「元気な今」だけ。判断力がはっきりしているうちに一度言葉にしておくこと。

不安の正体は「悲しさ」より「何から手をつけるか分からない」

親の看取りを前にして最初に来るのは、実は悲しみではありません。「で、自分は何をすればいいんだ」という、輪郭のない焦りです。

終末期は、ごく短い時間のなかで判断が連続して降ってきます。心臓が止まったら蘇生するか。呼吸器を付けるか。このまま家か、病院へ運ぶか。準備のない人がこの場に立つと、悲しみと睡眠不足と疲労が三重にのしかかった頭で、取り返しのつかない決断をさせられる。そして後から、何年も「あの選択でよかったのか」が消えない。これが一番つらいパターンです。

救いは、決めるべきことが無限ではない点です。論点はたった3つに畳めます。

  1. 延命治療をどこまで望むか(医療の方針)
  2. どこで最期を迎えたいか(看取りの場所)
  3. 本人が意思表示できなくなったとき、誰がどう決めるか(意思決定の担い手)

この3つを、親の頭がはっきりしているうちに言葉にしておく。順に潰していきます。

介護が始まった最初の1週間でやること
最初の1週間で踏む5つのステップあわてず、上流の窓口から順に。連絡先を押さえる主治医・親族・お金の在り処地域包括に相談高齢者の総合相談窓口へ要介護認定を申請市区町村の窓口で手続きケアマネ/サービス選定ケアプランを一緒に作るお金と仕事の段取り介護休業・費用の見通し

※自治体・容体により手順や窓口名は異なります。まずはお住まいの地域包括支援センターへ。

その1:延命治療は「項目ごと」に聞く。まとめて聞くと失敗する

「延命治療、する? しない?」——この聞き方が一番よくない。処置によって意味がまったく違うからです。「心臓マッサージはしてほしくないが、点滴で楽にしてくれるならありがたい」。本人の中で希望が割れるのが普通で、それを一括の○×にすると本心が取りこぼされます。

処置の例どういうものか確認しておきたい視点
心肺蘇生(心臓マッサージ等)心臓や呼吸が止まったときの蘇生処置。高齢者では肋骨が折れることもある衰弱しきった状態でそこまでやってほしいか
人工呼吸器自力で呼吸できないとき機械で補助する一度付けると外す判断が極めて重くなる。それを承知で付けたいか
人工的な栄養補給(胃ろう・経管栄養)口から食べられなくなったとき管で栄養を入れる「食べられなくなったとき」をどう迎えたいか
点滴・水分補給水分や栄養を血管から補う苦痛を抑えるのを優先するか、できる範囲で続けるか

聞き方のコツは、処置単体ではなく「どんな状態になったら、何を望むか」とセットにすること。「数日で戻る見込みがあるなら呼吸器も使ってほしい。でも回復が望めない最期なら、機械につながず静かにいたい」。この条件付きの言葉が一つあるだけで、いざという時に主治医とまともに相談できます。

こうした対話を本人・家族・医療者で何度も重ねる進め方を「人生会議」(アドバンス・ケア・プランニング)と呼びます。一回決めて終わりではありません。本人の気持ちは変わります。変わったら何度でも上書きしていい。むしろ上書きされる前提のものです。

その2:場所は4択。最大の地雷は「家のはずが救急車」

本人の希望、家族が支えられる体制、医療ケアの必要度。この3つの綱引きで決まります。

自宅

住み慣れた家で家族と過ごせる安心感は、ほかの選択肢にはないものです。ただし無条件では成立しません。訪問診療・訪問看護、必要なら訪問介護を組む在宅医療の体制が前提。そして家族の負担が重い。「平日昼間は誰が見るのか」「夜中に容体が変わったら誰が起きるのか」を、きれいごと抜きで割り振っておく必要があります。共働き世帯ほど、ここを曖昧にしたまま「家で看たい」と走ると破綻します。

病院

急変時の医療対応は一番安心です。代わりに、面会や生活の自由は施設・状況によって制限される。痛みの緩和に特化した緩和ケア病棟という選択肢もあります。

介護施設(特別養護老人ホーム等)

すでに入所しているなら、その施設が看取りまで対応するかは施設ごとにバラバラです。「最期までここで看てもらえますか」は、入所前か入所中に必ず文字で確認。後で「うちは看取りはやっていない」となると、終末期に転居先を探す羽目になります。

ホスピス・緩和ケア

治すことより、痛みや苦しさを取って穏やかに過ごすことを目的とするケア。施設型も在宅型もあります。

そして最大の地雷。本人は「家で死にたい」と言っていたのに、いざ呼吸が乱れた瞬間、横にいる家族が怖くなって救急車を呼ぶ。運ばれた病院では、本人が望まなかった蘇生や挿管が始まる。これが現場で本当に多い。防ぐには、第一希望だけでなく「もし家が難しくなったら、次はどこがいいか」まで聞いておくこと。第二希望が共有されていれば、その場の動揺で本人の意思から大きく外れずに済みます。

その3:揉めるのは「方針」じゃない。「誰が決めるか」だ

終末期には、本人が意識を保てず自分で言えない局面が必ず来ます。すると医療者は家族に尋ねる。「ご家族としてはどうされますか」。このとき本人の意思を代弁する人が決まっていないと、きょうだいの意見が割れる。「呼吸器を付けるべきだ」「いや本人は嫌がっていた」。悲しみの渦中で関係が壊れ、葬儀の後も口をきかなくなる——珍しくありません。

やることは2つです。

  • 窓口役を1人決める:医療者とやり取りし、家族の意見をまとめる代表者。「長男だから」で選ばないこと。本人を一番よく分かっていて、夜中でも連絡が取れる人が適任です。
  • その人は"自分の希望"ではなく"本人ならどう望むか"で判断する:代弁者の仕事は、自分の意見を通すことではなく、本人の価値観を推し量って代わりに言うこと。この一線を家族全員で共有しておくと、対立がほどけます。

あわせて、判断力が落ちた後の財産管理・契約には成年後見制度、判断力があるうちに将来へ備える任意後見契約という法的な仕組みがあります。医療の意思決定とは別の話ですが、預金や不動産が絡む世帯ほど早めに知っておく価値があります。必要なら弁護士・司法書士・地域包括支援センターへ。住まいやお金まわりの段取りを整理したいならこちらの診断も入口になります。

切り出し方——重くしないための5手

「縁起でもない」と止まっているうちに、確認できる頭でいられる時間は減っていきます。負担を軽くする順番を置いておきます。

  1. 自分の話から始める:いきなり親に問い詰めない。「俺はもし回復しないなら機械はいらんと思ってるんやけど、母さんはどう?」と自分の希望から振ると、相手も身構えずに答えられます。
  2. ニュースや知人の話を糸口に:報道や身近な誰かの最期を入口にすると、自然に本題へ入れます。
  3. 一度で全部決めない:延命・場所・代弁者を別の日に分ける。一晩で詰めようとするから重くなる。
  4. 本人の言葉を紙に残す:口頭だけだと、半年後に家族の記憶が食い違います。日付を入れて書き留め、共有する。市区町村や医療機関が配る「事前指示書」「エンディングノート」の書式を使うと整理が早い(法的効力の有無は書式により異なります)。
  5. かかりつけ医にも渡す:家族の合意は、医療者に届いて初めてケアに反映されます。家の引き出しに眠ったままでは意味がない。

本人の意思を聞けるのは「元気な今」だけ。判断力がはっきりしているうちに一度言葉にしておくこと。それが本人にとっても家族にとっても、最大の備えです。

親子で静かに話し合う後ろ姿
親子で静かに話し合う後ろ姿

費用は公的制度でかなり抑えられる

看取りの医療・介護にはお金がかかりますが、負担を頭打ちにする仕組みがあります。医療費の自己負担に月ごとの上限を設ける高額療養費制度、介護費用の上限を設ける高額介護サービス費。在宅の看取りを支える訪問診療・訪問看護も、公的医療保険・介護保険の対象です。「家で看ると全額自腹」という思い込みで病院を選ぶ必要はありません。

ただし対象範囲・上限額・申請方法は所得と年度で変わります。2024〜2025年時点の一般的な制度として捉え、具体的な金額や使い方は、お住まいの自治体・加入する保険者・地域包括支援センター・主治医へ確認してください。

「決めておく」ことが、最期の自由を守る

看取りの準備は、死を早めることでも、悲しみを前借りすることでもありません。本人が望んだ最期を、本人の言葉どおりに実現するための段取りです。準備のない人が一番、本人の意思から遠い最期になります。

まずは「延命治療」「場所」「代弁者」の3つを軸に、親が元気な今のうち、自分の希望から切り出して一度話す。完璧に決めきらなくていい。話し始めること自体が、後悔を遠ざける最初の一歩です。なお本記事は一般的な情報であり、医師の診断や個別の助言に代わるものではありません。具体的な判断は主治医や専門職へ。

看取りを前に、家族で言葉にしておくこと

  • 延命治療は項目ごとに聞く:心肺蘇生・人工呼吸器・人工栄養・点滴を一括せず分けて確認する
  • 「どんな状態になったら何を望むか」を条件付きで本人の言葉として残す
  • 看取りの場所は第一希望だけでなく、難しくなったときの第二希望まで聞いておく
  • 本人の意思を代弁する窓口役を1人決める。連絡が取れて本人を分かっている人に
  • 本人の言葉は日付を入れて紙に残し、かかりつけ医にも渡す
  • 高額療養費・高額介護サービス費など公的制度の使い方を自治体や地域包括支援センターに確認する

よくある質問

看取りに向けて、家族で最初に話し合っておくべきことは何ですか

まずは本人の希望を確認することが基本です。延命治療や療養の場所、最期を過ごしたい場所などについて、本人の意思を中心に共有しておくと安心です。これらは状況により考えが変わるため、一度で決めきらず、折に触れて家族で確認を重ねることが望ましいとされています。

本人が望む最期の医療について、どのように意思を残しておけばよいですか

近年は事前に希望をまとめておくアドバンス・ケア・プランニング(人生会議)という考え方が広まっています。延命処置の可否などを書面に残す方法もありますが、法的な扱いや実務は状況により異なります。これは一般的情報であり医師の診断に代わるものではないため、具体的な選択は主治医にご相談ください。

自宅で看取る場合と病院で看取る場合、どのような違いがありますか

一般に自宅では住み慣れた環境で過ごせる一方、家族の負担や医療体制の確保が課題となります。病院では医療的対応が手厚い反面、面会などに制約が生じる場合があります。在宅医療や訪問看護の利用可否は地域差があるため、最新は地域包括支援センターや主治医にご確認ください。

看取り後に慌てないために、事前に整理しておくとよい情報はありますか

連絡すべき親族や関係者の一覧、加入保険、預貯金や契約の所在などを把握しておくと、後の手続きが円滑になります。葬儀の希望も聞いておくと安心です。相続や各種手続きの要件は制度改正で変わり得るため、詳細は税理士や専門家へご確認ください。

本記事は一般的な情報提供であり、個別の法務・税務・投資・医療上の助言ではありません。税率・控除・限度額・助成などの制度は改正により変わります。最新かつ正確な情報は公式機関の発表や専門家へのご確認をお願いします。

文・編集/世帯白書 編集部 ・ 監修:準備中(公開時に有資格者を明記します)

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